Diagnoza w dorosłości to nierzadko znalezienie brakującego elementu układanki. Może wzbudzać różne emocje, a także nasuwać wiele pytań. Dlaczego nie wiedziałam o niej wcześniej? Czy moje życie mogłoby wyglądać inaczej? Poznaj historie osób, u których zdiagnozowano ADHD, spektrum autyzmu lub CHAD dopiero w dorosłym wieku.
Zaburzenia lękowe i PTSD. Późna diagnoza ADHD
Przez około 20 lat Kiki Rakowsky próbowała odkryć przyczynę swoich ataków paniki, dezorganizacji i paraliżu analitycznego. Uniemożliwiły jej one ukończenie szkoły i sprawiły, że jej życie stawało się coraz trudniejsze. Początkowo zdiagnozowano u niej zaburzenia lękowe i PTSD. ADHD pojawiło się na horyzoncie dopiero po 40. roku życia. Częściowo dlatego, że algorytm Instagrama zauważył jej zainteresowanie memami związanymi z ADHD. Czuła, że te posty kierowane są właśnie do niej. Poruszyła tę możliwość na terapii i ostatecznie zdiagnozowano u niej ADHD i dyskalkulię — zaburzenie uczenia się związane z matematyką.
Ośmielona trafnymi diagnozami Rakowsky wróciła do szkoły w wieku 44 lat. „Na początku semestru siedziałam na zajęciach z matematyki i płakałam” — mówi. Pod koniec uzyskała 95 punktów na egzaminie końcowym i ogólną ocenę A-. „Kiedy dostałam oceny, pierwszą osobą, do której zadzwoniłam, był mój terapeuta — po prostu płakałam i mówiłam: »Bardzo dziękuję«”.
Trudność w kontaktach społecznych a spektrum autyzmu
Jako dziewczynka dorastająca w Adelajdzie w Australii, Erin Bulluss spędzała dużo czasu przed lustrem. Nie kierowała się ani próżnością, ani niechęcią do swojego wyglądu. Zamiast tego starała się naśladować i opanować mimikę twarzy oraz towarzyskie grzeczności. Jej rówieśnicy zdawali się je z łatwością rozszyfrowywać i stosować.
Jednak jej naśladownictwo rzadko kiedy przynosiło jakieś rezultaty. „Tak wiele razy się pomyliłam w kontaktach towarzyskich”. Choć nie zawsze potrafiła znaleźć przyczynę, czasami wiedziała, że interakcja stała się nieprzyjemna. Gdy nie została zaproszona na przyjęcie urodzinowe, miała wrażenie, że wszyscy wiedzą coś, czego ona sama nie wie. Zamykała się w sobie, rozmawiając z niewieloma osobami. Gdy już to robiła, często mówiła szeptem.
Dopiero po trzydziestce Bulluss rozpoznała u siebie problemy społeczne, które towarzyszyły jej przez całe życie. Ze względu na inne objawy, takie jak specyficzne zainteresowania i powtarzalne zachowania, zostały u niej zdiagnozowane zaburzenia ze spektrum autyzmu. Otrzymanie diagnozy było jak świętowanie. Potwierdzenie, że nie była po prostu trudna w obyciu, niezręczna czy nudna.
Jednak kilka miesięcy później pojawił się żal. „Zrozumiałam, że niektóre rzeczy zawsze będą trudne”. Radzenie sobie z przeciążeniem sensorycznym w sklepie spożywczym, wyrażanie swoich emocji bliskim osobom, które nie są w spektrum autyzmu. „Sposób, w jaki świat jest zorganizowany i to, jak funkcjonuje mój mózg — po prostu nie pasują do siebie”.
Jej emocjonalny rollercoaster może brzmieć znajomo dla rosnącej liczby osób, które jako dorosłe dowiedziały się, że mają zaburzenie neurorozwojowe.
Czytaj także: Dzieci w spektrum autyzmu i ADHD częściej doświadczają przemocy ze strony rówieśników
Zaburzenia neurorozwojowe — wzrost diagnoz u dorosłych
We wszystkich grupach wiekowych diagnozy zaburzeń neurorozwojowych, takich jak ADHD i spektrum autyzmu, stale rosną. W ostatnich latach odnotowano szczególnie gwałtowny wzrost, zwłaszcza wśród dorosłych.
Jedno badanie z 2019 roku wykazało 123-procentowy wzrost diagnoz ADHD u dorosłych w ciągu 10 lat. Inne wykazało, że w próbie 400 000 dorosłych częstość występowania spektrum autyzmu wzrosła ponad dwukrotnie między 2011 a 2019 rokiem. Niektóre dowody sugerują, że pandemia skłoniła wielu do poszukiwania diagnozy. Liczba recept na leki na ADHD gwałtownie wzrosła w latach 2018–2022, szczególnie wśród kobiet i dorosłych w wieku od 20 do 39 lat.
Podczas gdy niektóre przewlekłe schorzenia, takie jak choroba afektywna dwubiegunowa, mogą w rzeczywistości nie ujawniać się aż do wieku dorosłego, objawy zaburzeń neurorozwojowych, w tym spektrum autyzmu i ADHD, zazwyczaj pojawiają się po raz pierwszy w dzieciństwie. Jednak u wielu dorosłych możliwość, że mogą mieć jedno z nich, nie była rozważana. Nawet u tych, których dziecięce objawy wydają się jasne z perspektywy czasu. Dlaczego ich wczesne objawy były ignorowane, minimalizowane lub pomijane?
Objawy zaburzeń w dorosłości
„Dla wielu osób wejście w dorosłość samo w sobie jest katalizatorem, który zmienia objawy z uciążliwych w naprawdę nie do opanowania” — mówi Scott Shapiro, psychiatra z Nowego Jorku, który specjalizuje się w ADHD u dorosłych, CBT i coachingu produktywności.
W dorosłości pojawiają się studia, praca. Wzrastają obowiązki i wymagania. Oczekuje się, że dorośli z zaburzeniami neurorozwojowymi będą pracować, utrzymywać życie towarzyskie i być może opiekować się dziećmi lub starzejącymi się rodzicami. Mogą więc poczuć się zagubieni i przytłoczeni. W tym momencie „wyzwania, które być może były maskowane we wcześniejszym wieku, mogą zacząć powodować problemy” — wyjaśnia Scott Shapiro.
Objawy mogą nie tylko stać się bardziej widoczne z czasem. Mogą się również pogorszyć. Na przykład wczesne epizody choroby afektywnej dwubiegunowej mają tendencję do łagodniejszego przebiegu i większej reakcji na leczenie niż późniejsze epizody. Jeśli mania wieku nastoletniego lub wczesno dorosłego nie zostanie leczona, prawdopodobnie późniejsze epizody będą trudniejsze do opanowania. Coraz bardziej destrukcyjne objawy choroby afektywnej dwubiegunowej mogą siać spustoszenie w życiu jednostki. Jednak to również szansa na diagnozę zmieniającą życie.
Rutyna w domu zmniejsza nasilenie objawów ADHD u nastolatków. Dowiedz się więcej na PsychiatraPlus.pl
Rozpoznanie ADHD i ASD u dorosłych
U kobiet częściej niż u mężczyzn diagnozuje się zaburzenia neurorozwojowe w późniejszym okresie życia. Płeć prawdopodobnie odgrywa kluczową rolę. Zarówno spektrum autyzmu, jak i ADHD są stereotypowo postrzegane jako zaburzenia chłopców. Pierwsze występuje prawie cztery razy częściej u chłopców niż u dziewcząt. Drugie prawie dwa razy częściej, podaje Centers for Disease Control and Prevention. Dzieje się tak częściowo dlatego, że wczesne badania nad tymi zaburzeniami koncentrowały się głównie na chłopcach, których objawy ukształtowały sposób, w jaki zaburzenia te były postrzegane i rozumiane.
To problem nie tylko uprzedzeń, ale także widoczności. Objawy, które rzeczywiście częściej występują u chłopców — nadpobudliwość w przypadku ADHD, intensywne zainteresowania niszowe w przypadku autyzmu — są również najłatwiej zauważalne przez dorosłych. Dziewczynki z kolei mają tendencję do subtelniejszych wewnętrznych objawów, np. do rozproszenia uwagi. Natomiast kobiety i dziewczynki w spektrum autyzmu częściej stosują strategie „maskowania”. Mają one na celu pomóc im sprawiać wrażenia neurotypowych. W ten sposób ich objawy mogą być łatwiejsze do przeoczenia lub zignorowania.
Poczucie własnej wartości u osób z ADHD
„Mój brat został zdiagnozowany z ADHD, gdy byliśmy mali, ponieważ zachowywał się agresywnie — nadpobudliwość, gniew” — wspomina Allie Jaynes z Toronto. Ona sama otrzymała diagnozę w wieku 36 lat. Jednak jej własne objawy zapominalstwa i paraliżującej dezorganizacji były tuszowane. „Moi rodzice wiedzieli, że cały czas coś gubię, że jestem rozproszona i niezorganizowana. Ale mówili: „Taka właśnie jest”. Nawet gdy jej pewność siebie gwałtownie spadła, a niepokój wzrósł. „Spędzałam tak dużo czasu, próbując ukryć swoje problemy. Gdziekolwiek poszłam, czekałam, aż ludzie dowiedzą się, jak bardzo jestem niedoskonała”.
Takie uczucie bycia niewystarczającą nie jest czymś oczywistym dla osób z późną diagnozą, ale też nie jest czymś niezwykłym. Jeden przegląd badań z Journal of Attention Disorders wykazał, że kobiety z niezdiagnozowanym ADHD uzyskały niższe wyniki w zakresie poczucia własnej wartości i samoskuteczności niż ich rówieśniczki bez ADHD. Z kolei badanie opublikowane w czasopiśmie Autism wykazało, że osoby, które otrzymały diagnozę w dzieciństwie, czuły się lepiej ze sobą niż te, które otrzymały ją jako osoby dorosłe. Gwałtowne wahania samooceny są powszechne w nieleczonej chorobie afektywnej dwubiegunowej, przy czym poczucie własnej wartości jest zazwyczaj najniższe w trakcie epizodów depresyjnych.
Czytaj także: Metody radzenia sobie z lękiem, czyli poznaj moc ugruntowania
Czy to na pewno depresja lub zaburzenia lękowe?
Ten brak poczucia własnej wartości może rozpocząć się w dzieciństwie, ale trwać aż do dorosłości. Może objawiać się w sposób, który z zewnątrz wygląda bardzo podobnie do depresji lub zaburzeń lękowych. „Rzeczywiście, bardzo często u dorosłych diagnozuje się jedno z tych zaburzeń przed zdiagnozowaniem ADHD, autyzmu lub choroby afektywnej dwubiegunowej” — zauważa J. Russell Ramsay, psycholog kliniczny i współzałożyciel Adult ADHD Treatment and Research Program na University of Pennsylvania.
Ramsay podkreśla, że te diagnozy nie muszą być błędne. Możliwe jest bowiem współistnienie wielu schorzeń. Często jednak osoby z późną diagnozą odkrywają, że etykieta „depresja” lub „lęk” jest niekompletna. Nawet jeśli objawy związane z nastrojem nieco ustępują, główna przyczyna leżąca u ich podłoża — często nieadekwatność i stres spowodowane wciąż niezdiagnozowanym zaburzeniem — pozostaje nieznana.
Bez ostatecznego wyjaśnienia, dlaczego tak wiele spraw wydaje się trudnych, niektórzy dorośli z niezdiagnozowanym ADHD, spektrum autyzmu lub chorobą afektywną dwubiegunową uciekają w samokrytycyzm i wstyd.
„Uważałam, że jeśli będę się coraz bardziej katować, to nie stracę cennych rzeczy, nie spóźnię się ani nie zepsuję czegoś innego” — mówi Jaynes. Jako dziennikarka często rezygnowała z wymarzonych prac, przekonana, że nigdy nie będzie w stanie pracować wystarczająco szybko, aby odnieść sukces.
Emerytowany generał z chorobą afektywną dwubiegunową
Po latach coraz bardziej nieprzewidywalnego zachowania Gregg Martin, obecnie emerytowany dwugwiazdkowy generał, został zdiagnozowany na chorobą afektywną dwubiegunową. Dopiero po tym, jak jego szef, przewodniczący Kolegium Połączonych Szefów Sztabów i najwyższy oficer wojskowy kraju, postawił ultimatum. Zrezygnuj i poddaj się ocenie psychiatrycznej lub zostaniesz zwolniony.
Wybrał pierwszą opcję, chociaż psychiatra, którego odwiedził, dopuścił go do służby. „Przez następne cztery miesiące wpadłem w spiralę, a następnie całkowicie się załamałem — umysłowo, fizycznie i duchowo — i wpadłem w paraliżującą ciężką depresję i psychozę”. Zmusił się do powrotu do lekarza, gdzie w końcu, w wieku 58 lat dowiedział się, że ma chorobę afektywną dwubiegunową typu 1 z cechami psychotycznymi.
Choroba afektywna dwubiegunowa a zmiany w mózgu. Dowiedz się więcej na PsychiatraPlus.pl
Energia u osób z CHAD
Gregg Martin zawsze czuł się obdarowany pozornie nadludzką energią, entuzjazmem i motywacją. To pchnęło go przez West Point i szeregi armii. Wysłany, aby zdobyć tytuł magistra, wrócił z dwoma — i doktoratem. „Mój umysł był jak szybki komputer” — wspomina. „Mogłem osiągnąć o wiele więcej, niż kazała mi armia lub co większość ludzi mogłaby zrobić”.
Wigor Martina, jak się okazało, nie wynikał ze zwykłego szczęścia, ale z niezdiagnozowanej choroby afektywnej dwubiegunowej. Unosił się w stanie manii niskiego poziomu aż do wojny w Iraku. Wtedy presja dowodzenia 10 000 żołnierzy wprawiła go w stan pełnoobjawowej manii. Ledwo spał i nieustannie poruszał się po polu bitwy. „Czułem się jak Superman — jakbym był kuloodporny”.
Później wpadł w swoją pierwszą głęboką depresję. Kariera zakończyła się usunięciem go ze służby — uzyskaniem diagnozy i leczenia, których potrzebował. „Zaburzenie afektywne dwubiegunowe bardzo mi pomogło — ale mogło mnie też zabić” — mówi. „Po tak długim okresie bycia w ogromnym dołku, jestem po prostu szczęśliwy, że żyję”.
Diagnoza — ulga i żal?
Gdy w końcu trafi się na sensowne wyjaśnienie, ulga dla dorosłych z późną diagnozą może być przytłaczająca. Jeśli mają szczęście, ich poczucie własnej wartości zmienia się szybko i zdecydowanie na lepsze.
„Diagnoza sprawiła, że przestałam się nad sobą użalać” — wspomina Jaynes. Uświadomiło jej to, że nie brakowało jej siły woli, ale narzędzi do radzenia sobie z wyzwaniami. Swobodnie dzieliła się swoim nowo odkrytym stanem ADHD, podekscytowana, że ma wyjaśnienie, dlaczego jest taka, jaka jest. „Jestem bardziej gotowa szukać pomocy, gdy utknę, zamiast pozwalać sobie, aby to wszystko krążyło w mojej głowie” — mówi. Jej lęk, choć nie został całkowicie wyeliminowany, nie jest już tak uciążliwy.
Martin, gdy dowiedział się o swojej diagnozie, poczuł ogromną wdzięczność. Nie tylko wobec lekarza, który zauważył objawy pomijane przez innych, ale także wobec szefa, który podjął trudną decyzję o usunięciu Martina ze stanowiska. „Ludzie nie chcieli mnie skrzywdzić, więc traktowali mnie jak dziecko. Nie podjęli jednak trudnych działań, które były konieczne, aby zdiagnozować i leczyć to, co mi dolega”.
Badania wskazują, że większość dorosłych, u których niedawno zdiagnozowano chorobę, dzieli poczucie uznania, wdzięczności i ulgi, przynajmniej w pewnym stopniu. Jednak mogą doświadczać również frustracji, rozczarowania, złości lub smutku. W kilku badaniach analizujących późne diagnozy spektrum autyzmu i ADHD od 30 do 50% uczestników zgłosiło negatywne reakcje emocjonalne. W tym żal za stracony czas, który jednak często występował jednocześnie z bardziej pozytywnymi reakcjami.
Czytaj także: Leki na ADHD a śmiertelność pacjentów
Mam ADHD, więc nie jestem zepsuta — mój mózg jest inny
Megan Neff z Portland w stanie Oregon, u której zdiagnozowano spektrum autyzmu w wieku 37 lat i ADHD wkrótce potem, pamięta natychmiastową falę katharsis i zachwytu, poczucie, że w końcu jest wolna. „Nagle zrozumiałam, że nie jestem zepsuta. Mój mózg jest inny. Miałam coś, co wszystko wyjaśnia. Nigdy nie myślałam, że to dostanę”. W przeciwieństwie do diagnoz, przez które przechodziła w ubiegłych latach, spektrum autyzm wydawało się fundamentalne dla tego, kim była.
Niestety te odurzające emocje szybko ustąpiły fali smutku. „Wszystkie te lata, kiedy mogłam wiedzieć, czułam się niekompetentna i zmagałam się z samookaleczeniem. Zawsze czułam, że mam duży potencjał, ale przez tak długi czas nie miałam pojęcia, jak go wykorzystać”.
Opłakiwała również przyszłość, ograniczenia sensoryczne, które zawsze będzie miała, i wyzwania, z którymi prawdopodobnie się zmierzy. „Trzymałam wyzwolenie i samoakceptację w jednej ręce, a żal w drugiej”.
„Żal, choć normalny i stosunkowo powszechny, może być całkowicie pochłaniający dla wielu osób z późną diagnozą” — zauważa Vanessa Bal, adiunktka i dyrektorka LifeSPAN ASD Lab na Uniwersytecie Rutgers. „To zamienia się w negatywną spiralę” — mówi. Dodatkowo może go potęgować presja odczuwana przez niektórych, często zaostrzana przez media społecznościowe, które wskazują, aby szybko przejść do samoakceptacji. Tymczasem żal nie zniknie w magiczny sposób.
Vanessa Bal zachęca pacjentów, aby mniej skupiali się na tym, co mogło być, a bardziej na tym, jak chcą, aby ta diagnoza i wiedza o sobie wpłynęły na ich przyszłość. Oczywiście jest to łatwiejsze do powiedzenia niż zrobienia. Przydatne może być skierowanie tych negatywnych emocji na współczucie.
Profesorka w spektrum autyzmu
Ludmila Praslova, profesorka na Vanguard University w Costa Mesa w Kalifornii, spędziła prawie pięć dekad, próbując zrozumieć, dlaczego pozornie proste rzeczy — słyszenie głośnej muzyki, jazda autostradą — sprawiały, że chciała płakać lub wymiotować, a nawet wyzwalały w niej myśli samobójcze. W wieku 48 lat w końcu dostała odpowiedź: jest w spektrum autyzmu.
Z pewnością lepiej byłoby wiedzieć wcześniej. „Gdybym otrzymała diagnozę w wieku 20 lub 30 lat, nie musiałabym przez lata próbować różnych leków przeciwdepresyjnych” — mówi. Dużą część swojej kariery spędziła w firmach, które nie rozumiały neuroróżnorodności. Świadomość diagnozy mogła dać jej siłę do wyboru bardziej inkluzywnego środowiska pracy, spekuluje.
Odkryła jednak, że możliwe jest opłakiwanie straconych okazji bez oglądania się za siebie ze złością. Praslova urodziła się w Moskwie w biednej rodzinie robotniczej, a jej dzieciństwo charakteryzowało się ubóstwem, chaosem i traumą rodzinną. „Moi rodzice po prostu nie wiedzieliby, co robić — a nie można obarczać ludzi odpowiedzialnością za rzeczy, o których nie mieli pojęcia”.
Uznanie tego pomogło jej postrzegać późną diagnozę jako swego rodzaju błogosławieństwo. „Nie sądzę, żebym podjęła takie ryzyko w mojej edukacji i karierze, gdyby zdiagnozowano mnie w dzieciństwie” — dodaje. „A wszystkie okropności, przez które przeszłam, takie jak złe traktowanie w pracy, wpłynęły na to, co wiem teraz”.
Obecnie badania i pisanie Praslovej skupiają się na tym, jak firmy mogą tworzyć prawdziwie inkluzywne przestrzenie — nie tylko dla osób neuroatypowych, ale dla wszystkich. „Wszystko, przez co przeszliśmy, czyni nas tym, kim jesteśmy”.
Prawdopodobieństwo wystąpienia spektrum autyzmu u rodzeństwa. Dowiedz się więcej na PsychiatraPlus.pl
Studentka z ADHD
Chociaż Jacey Criswell była uczennicą liceum z samymi piątkami, studia zawsze wydawały się poza jej zasięgiem. „Mogłam zrozumieć wszystko w swoim umyśle — ale gdy tylko próbowałam cokolwiek wyjaśnić lub wyizolować jakąś myśl, to po prostu się komplikowało”.
Nieoczekiwane stypendium zmieniło jej nastawienie, ale rok po rozpoczęciu studiów była na skraju poddania się. „Inni ludzie, którzy wydawali się nie starać, radzili sobie dobrze. Ja dawałam z siebie wszystko i to nie pomagało. Czułam się tak wyczerpana”.
Diagnoza ADHD na drugim roku studiów zmieniła jej perspektywę. „Nie chodzi o to, że nie byłam wystarczająco inteligentna lub tak bardzo się starałam na nic. Dzięki opanowywaniu cech, które kiedyś wydawały mi się przeszkodami, z czasem zaczęły wydawać się supermocami. Mój umysł zawsze lubił myśleć o wszystkim naraz”.
Teraz potrafi rozpoznać te chwile przesady, odrzucić to, co nieistotne i zobaczyć szerszy kontekst. Choć ten proces, wydawał się czymś trudnym, wręcz paraliżującym, uważa, ze w ciągu ostatnich czterech lat stała się niesamowicie zdecydowana i znacznie pewniejsza siebie.
Czy warto diagnozować się w dorosłości?
„Cokolwiek ktoś wyciągnie z emocjonalnego worka po diagnozie — czy to radość, żal, wdzięczność, gniew czy ulga — jego reakcja jest OK i całkowicie normalna. Nie ma typowej ścieżki, każdy ma bardzo indywidualną reakcję” — podkreśla Scott Shapiro.
W przeglądach literatury dotyczących spektrum autyzmu lub ADHD samoakceptacja i wzrost poczucia własnej wartości po diagnozie w wieku dorosłym są jednoznaczne. Postawienie diagnozy wiąże się z tendencją do mniejszego obwiniania siebie i zwiększania poczucia kontroli.
Jednak nie wszyscy poruszają się w tym samym tempie. Osoby, które zmagają się z utrzymującym się uczuciem wstydu, mogą odkryć, że ich droga jest trudniejsza niż innych. Wstyd spowodowany nierozpoznanym i niezaopiekowanym spektrum autyzmu lub ADHD często pojawia się po raz pierwszy w dzieciństwie lub w okresie dojrzewania. Dodatkowo jest podsycany poczuciem bycia „leniwym”, „głupim” lub w inny sposób „wadliwym”. Osoby z chorobą afektywną dwubiegunową często zgłaszają, że czują wstyd z powodu krzywdzenia bliskich w trakcie manii.
Wstyd, niezależnie od jego źródła, trudno aby zniknął w momencie postawienia diagnozy. Czasami konieczne będzie skorzystanie z pomocy psychoterapeuty. „Naprawdę wierzę, że jeśli nie zajmiesz się wstydem, może on uniemożliwić osobie osiągnięcie pełnego potencjału” — zaznacza Scott Shapiro.
Czytaj także: Odsetek dzieci zdiagnozowanych z ADHD w USA przekroczył właśnie 11%
Poznaj swoją inność
Dowiedzenie się jak najwięcej o swojej inności i różnych sposobach, w jakie może się ona objawiać, ma zaskakująco pozytywny wpływ na poczucie własnej wartości. „ADHD nie jest wadą charakteru — to zaburzenie neurorozwojowe, które może powodować znaczne wyzwania w wielu sferach życia człowieka” — mówi Shapiro. To samo dotyczy każdego innego wcześniej niezdiagnozowanego zaburzenia.
Proces ten wymaga czasu i cierpliwości. Niemniej wiele osób dorosłych z późną diagnozą, zwłaszcza tych, które poddają się terapii lub innemu leczeniu opartemu na dowodach, czuje, że postęp nastąpił szybciej, niż się spodziewali.
Przede wszystkim diagnoza może dać komuś pozwolenie na ostateczne ujawnienie swojego autentycznego „ja”.
Oryginalny artykuł przeczytasz tutaj.
[…] Późna diagnoza ADHD, spektrum autyzmu i CHAD u dorosłych — historie pacjentów […]